dyslexic thinking 1/2022
«Дислексия в детстве не заканчивается».
Президент Европейской ассоциации дислексии – о помощи взрослым и инклюзии на рабочем месте
Правда ли, что людей с дислексией становится больше? Действительно ли коррекция дислексии у детей проходит легче или у взрослых тоже есть шанс на успех? Как проблему инклюзии людей с дислексией на рынке труда решают в разных европейских странах и какой опыт мы можем перенять? Эти и другие важные вопросы мы обсудили с Роузи Бассет, президентом Европейской ассоциации дислексии.
Что такое Европейская ассоциация дислексии?
– Расскажите в двух словах, что такое EDA и чем вы занимаетесь?
– Европейская ассоциация дислексии – это голос людей с дислексией, дискалькулией и другими нейроотличиями. Мы полностью волонтерская некоммерческая ассоциация без штата и сотрудников, которая вместе с организациями-членами работает над тем, чтобы повысить уровень осведомленности о дислексии в обществе, обмениваться информацией и опытом и, в целом, представлять детей и взрослых с дислексией.
Одна из проблем на уровне всего Евросоюза заключается в том, что образование не является ключевым направлением ЕС: образование считается вопросом отдельных стран, потому что должно учитывать культурные особенности. Однако ЕС сосредоточен на таких вопросах, как профессиональное обучение взрослых, трудоустройство, мобильность и повышение доступности – вот с этими вопросами EDA как раз и работает на уровне ЕС.
Кроме того, прямо сейчас мы в EDA обновляем онлайн-курс для учителей и разрабатываем новый видеопроект, в котором соберем истории об опыте дислексии из разных стран Европы.
– Как устроена Ассоциация? Кто в нее входит?
– По сути, EDA – это зонтичная организация, которая объединяет национальные и региональные ассоциации, представляющие людей с дислексией. В Ассоциации есть две формы членства: Effective («действующие») и Adherent («единомышленники»). Первые – это прежде всего организации, которые возглавляют люди с дислексией или родители детей с дислексией (к ним относятся и девять ассоциаций-основателей EDA). В составе многих таких организаций также есть учителя, психологи и другие специалисты. «Единомышленники» – это другая форма членства в EDA, открытая для корпораций или профессиональных организаций.
Также с 2017 года в Ассоциации работает Научно-консультативный комитет (Academic Advisory Committee). В него входят ведущие исследователи в области дислексии и дискалькулии в Европе, он выступает в качестве консультанта Правления. Комитет делится краткими отчетами о своей работе на сайте EDA и консультирует Ассоциацию по поводу научных мероприятий, конференций и другим важным вопросам. Комитет стремится к тому, чтобы академические исследования были ближе к жизни, то есть чтобы результаты этих исследований сразу применялись на практике – например, для создания нужных систем поддержки в школах и на рабочих местах. Голоса людей с дислексией и дискалькулией должны быть услышаны, и все эти исследования должны помочь им в реализации права на диагностику и права на поддержку в образовании и на работе. Также Комитет занимается развитием инклюзии в образовании и на рабочих местах – чтобы в этих сферах создавалась инклюзивная, гибкая среда, которая будет работать для всех.
– А чем занимаются отдельные организации-члены ассоциации из разных стран? Какие вопросы для них сейчас наиболее актуальны и почему?
– Задачи, над которыми работают ассоциации в разных странах могут отличаться – в зависимости от размера организации, объема поддержки на государственном уровне или по культурным причинам. Например, в скандинавских странах ассоциации людей с дислексией – небольшие, потому что государство больше вовлечено в создание экосистемы помощи людям с особенностями обучения. Там ассоциации в основном сосредоточены на поддержке родителей, детей и взрослых с дислексией и стараются устранить барьеры в образовании и трудоустройстве. В некоторых странах ассоциации лиц с дислексией также помогают получить доступ к диагностике дислексии и поддержку вне школы. Но эти ассоциации объединяет то, что все они работают над повышением осведомленности и защищают права и потребности людей с дислексией в своих странах.
Кроме того, ассоциации работают вместе с государственными органами своих стран и добиваются того, чтобы ученики с дислексией имели доступ к нужным техникам обучения чтению, письму и счету и необходимым материалам (например, к электронным или аудиокнигам), могли более гибко выбирать предметы или имели альтернативные пути поступления в университет.
– Октябрь – это месяц осведомленности о дислексии. Какие события намечены в вашем календаре по этому поводу?
– 8 октября отмечается День дислексии, многие ассоциации работают над тем, чтобы эта дата была признана Организацией Объединенных Наций. В первый понедельник октября стартует Европейская неделя дислексии – в этом году она пройдет с 3 по 9 октября. Принимать участие в мероприятиях EDA и следить за нашей работой могут все желающие. Чтобы быть в курсе всех актуальных событий, можно подписаться на EDA в Facebook и Twitter. Также мы разрабатываем визуальные материалы для Дня дислексии, Недели дислексии и Месяца дислексии, которые можно использовать в некоммерческих целях для повышения осведомленности о дислексии в своих странах.
– Европейская ассоциация дислексии – это голос людей с дислексией, дискалькулией и другими нейроотличиями. Мы полностью волонтерская некоммерческая ассоциация без штата и сотрудников, которая вместе с организациями-членами работает над тем, чтобы повысить уровень осведомленности о дислексии в обществе, обмениваться информацией и опытом и, в целом, представлять детей и взрослых с дислексией.
Одна из проблем на уровне всего Евросоюза заключается в том, что образование не является ключевым направлением ЕС: образование считается вопросом отдельных стран, потому что должно учитывать культурные особенности. Однако ЕС сосредоточен на таких вопросах, как профессиональное обучение взрослых, трудоустройство, мобильность и повышение доступности – вот с этими вопросами EDA как раз и работает на уровне ЕС.
Кроме того, прямо сейчас мы в EDA обновляем онлайн-курс для учителей и разрабатываем новый видеопроект, в котором соберем истории об опыте дислексии из разных стран Европы.
– Как устроена Ассоциация? Кто в нее входит?
– По сути, EDA – это зонтичная организация, которая объединяет национальные и региональные ассоциации, представляющие людей с дислексией. В Ассоциации есть две формы членства: Effective («действующие») и Adherent («единомышленники»). Первые – это прежде всего организации, которые возглавляют люди с дислексией или родители детей с дислексией (к ним относятся и девять ассоциаций-основателей EDA). В составе многих таких организаций также есть учителя, психологи и другие специалисты. «Единомышленники» – это другая форма членства в EDA, открытая для корпораций или профессиональных организаций.
Также с 2017 года в Ассоциации работает Научно-консультативный комитет (Academic Advisory Committee). В него входят ведущие исследователи в области дислексии и дискалькулии в Европе, он выступает в качестве консультанта Правления. Комитет делится краткими отчетами о своей работе на сайте EDA и консультирует Ассоциацию по поводу научных мероприятий, конференций и другим важным вопросам. Комитет стремится к тому, чтобы академические исследования были ближе к жизни, то есть чтобы результаты этих исследований сразу применялись на практике – например, для создания нужных систем поддержки в школах и на рабочих местах. Голоса людей с дислексией и дискалькулией должны быть услышаны, и все эти исследования должны помочь им в реализации права на диагностику и права на поддержку в образовании и на работе. Также Комитет занимается развитием инклюзии в образовании и на рабочих местах – чтобы в этих сферах создавалась инклюзивная, гибкая среда, которая будет работать для всех.
– А чем занимаются отдельные организации-члены ассоциации из разных стран? Какие вопросы для них сейчас наиболее актуальны и почему?
– Задачи, над которыми работают ассоциации в разных странах могут отличаться – в зависимости от размера организации, объема поддержки на государственном уровне или по культурным причинам. Например, в скандинавских странах ассоциации людей с дислексией – небольшие, потому что государство больше вовлечено в создание экосистемы помощи людям с особенностями обучения. Там ассоциации в основном сосредоточены на поддержке родителей, детей и взрослых с дислексией и стараются устранить барьеры в образовании и трудоустройстве. В некоторых странах ассоциации лиц с дислексией также помогают получить доступ к диагностике дислексии и поддержку вне школы. Но эти ассоциации объединяет то, что все они работают над повышением осведомленности и защищают права и потребности людей с дислексией в своих странах.
Кроме того, ассоциации работают вместе с государственными органами своих стран и добиваются того, чтобы ученики с дислексией имели доступ к нужным техникам обучения чтению, письму и счету и необходимым материалам (например, к электронным или аудиокнигам), могли более гибко выбирать предметы или имели альтернативные пути поступления в университет.
– Октябрь – это месяц осведомленности о дислексии. Какие события намечены в вашем календаре по этому поводу?
– 8 октября отмечается День дислексии, многие ассоциации работают над тем, чтобы эта дата была признана Организацией Объединенных Наций. В первый понедельник октября стартует Европейская неделя дислексии – в этом году она пройдет с 3 по 9 октября. Принимать участие в мероприятиях EDA и следить за нашей работой могут все желающие. Чтобы быть в курсе всех актуальных событий, можно подписаться на EDA в Facebook и Twitter. Также мы разрабатываем визуальные материалы для Дня дислексии, Недели дислексии и Месяца дислексии, которые можно использовать в некоммерческих целях для повышения осведомленности о дислексии в своих странах.
Людей с дислексией становится больше?
– Специалисты, которые работают с дислексией, отмечают, что с каждым годом людей с дислексией становится все больше. Основываясь на своем опыте, как вы понимаете текущую ситуацию? Действительно ли людей с дислексией стало больше или это связано с тем, что методы диагностики совершенствуются?
– Нет никаких доказательств того, что количество людей с дислексией растет. Скорее, чем больше общество узнает, что такое дислексия, тем больше людей получают доступ к диагностике. То есть, иначе говоря, недиагностированных дислексиков со временем становится меньше.
Также важно сказать, что рост осведомленности о дислексии увеличивает показатели выявления дислексии именно у взрослых. Все эти взрослые – это люди, которые жили с дислексией всю жизнь и по разным причинам ищут поздней диагностики: например, человек сменил работу или поступил в аспирантуру – и теперь ему нужно предоставить подтверждение диагноза, чтобы получить соответствующую поддержку. Тем не менее, многие взрослые стремятся к определению у себя дислексии, чтобы просто получше себя понять и найти подтверждение своих различий в обучении. То есть сделать то, в чем им было отказано в детстве.
– Есть ли у вас статистика распространенности дислексии по странам Европы среди взрослых и детей? Например, в каких странах уровень дислексии ниже, а в каких – выше?
– К сожалению, назвать точные цифры будет трудно из-за того, что в некоторых странах не проводится надлежащих исследований, к тому же ситуация осложняется недостаточным уровнем диагностики. Но точно можно сказать, что, к примеру, язык каждой страны оказывает влияние на уровень распространения дислексии: в странах с более прозрачной орфографией, например, в Италии, количество людей с дислексией, как правило, ниже (около 4-5 %), тогда как в странах с более сложной орфографией, например, в Великобритании – эта цифра будет выше (около 10-15 %).
– Нет никаких доказательств того, что количество людей с дислексией растет. Скорее, чем больше общество узнает, что такое дислексия, тем больше людей получают доступ к диагностике. То есть, иначе говоря, недиагностированных дислексиков со временем становится меньше.
Также важно сказать, что рост осведомленности о дислексии увеличивает показатели выявления дислексии именно у взрослых. Все эти взрослые – это люди, которые жили с дислексией всю жизнь и по разным причинам ищут поздней диагностики: например, человек сменил работу или поступил в аспирантуру – и теперь ему нужно предоставить подтверждение диагноза, чтобы получить соответствующую поддержку. Тем не менее, многие взрослые стремятся к определению у себя дислексии, чтобы просто получше себя понять и найти подтверждение своих различий в обучении. То есть сделать то, в чем им было отказано в детстве.
– Есть ли у вас статистика распространенности дислексии по странам Европы среди взрослых и детей? Например, в каких странах уровень дислексии ниже, а в каких – выше?
– К сожалению, назвать точные цифры будет трудно из-за того, что в некоторых странах не проводится надлежащих исследований, к тому же ситуация осложняется недостаточным уровнем диагностики. Но точно можно сказать, что, к примеру, язык каждой страны оказывает влияние на уровень распространения дислексии: в странах с более прозрачной орфографией, например, в Италии, количество людей с дислексией, как правило, ниже (около 4-5 %), тогда как в странах с более сложной орфографией, например, в Великобритании – эта цифра будет выше (около 10-15 %).
Чем раньше – тем лучше?
– Для стран Восточной Европы тема дислексии – достаточно новая. На данный момент внимание специалистов в наших краях сосредоточено прежде всего на работе с детьми: по их мнению, помочь детям легче, ведь их мозг более нейропластичен. Как вы думаете, справедливо ли будет сказать, что чем раньше мы начнем коррекцию дислексии, тем больше шансов добиться успеха?
– Дислексия у детей всегда была в центре внимания специалистов в большинстве стран, потому что дислексия более заметна именно в образовательных учреждениях – например, по мере того, как дети учатся читать. Уже несколько десятков лет общепризнанным считается, что раннее выявление дислексии и раннее вмешательство являются оптимальными. Тем не менее, это не означает, что дислексия в детстве и заканчивается.
Также известно, что проявления дислексии зависят от окружения и конкретной ситуации каждого отдельного человека. Например, молодой человек, дислексия у которого была выявлена в раннем возрасте и который получал необходимую поддержку в обучении, может очень хорошо справляться – пока не поступит в аспирантуру или не получит новую должность на работе. В ситуации, когда вдруг становится меньше доступной поддержки, а давление растет, у человека с дислексией могут возникнуть проблемы.
– Поэтому EDA фокусируется на работе со взрослыми людьми?
– Дислексия – это трудности в обучении на протяжении всей жизни, они никуда не исчезают, как только человек заканчивает школу или университет. Некоторые взрослые с невыявленной в детстве дислексией переживали очень тяжелый опыт в школах: их особенности не понимали – это сильно подрывало самооценку и уверенность в себе. Несмотря на то, что люди, которые получили диагноз только во взрослом возрасте, не смогли воспользоваться преимуществами раннего вмешательства – им все же еще можно помочь понять свой собственный профиль обучения и развить свою грамотность и навыки обучения.
– Дислексия у детей всегда была в центре внимания специалистов в большинстве стран, потому что дислексия более заметна именно в образовательных учреждениях – например, по мере того, как дети учатся читать. Уже несколько десятков лет общепризнанным считается, что раннее выявление дислексии и раннее вмешательство являются оптимальными. Тем не менее, это не означает, что дислексия в детстве и заканчивается.
Также известно, что проявления дислексии зависят от окружения и конкретной ситуации каждого отдельного человека. Например, молодой человек, дислексия у которого была выявлена в раннем возрасте и который получал необходимую поддержку в обучении, может очень хорошо справляться – пока не поступит в аспирантуру или не получит новую должность на работе. В ситуации, когда вдруг становится меньше доступной поддержки, а давление растет, у человека с дислексией могут возникнуть проблемы.
– Поэтому EDA фокусируется на работе со взрослыми людьми?
– Дислексия – это трудности в обучении на протяжении всей жизни, они никуда не исчезают, как только человек заканчивает школу или университет. Некоторые взрослые с невыявленной в детстве дислексией переживали очень тяжелый опыт в школах: их особенности не понимали – это сильно подрывало самооценку и уверенность в себе. Несмотря на то, что люди, которые получили диагноз только во взрослом возрасте, не смогли воспользоваться преимуществами раннего вмешательства – им все же еще можно помочь понять свой собственный профиль обучения и развить свою грамотность и навыки обучения.
Дислексия на рабочем месте
– Кроме прочего, EDA уделяет большое внимание инклюзии людей с дислексией на рабочих местах. Расскажите, пожалуйста, подробнее о своем опыте.
– В Западной Европе, безусловно, уровень осведомленности об инклюзии и разнообразии на рабочих местах выше – это касается и дислексии, и других нейроразнообразных профилей (например, аутизма и СДВГ). Также во многих странах существуют законы о равенстве, недискриминации, праве на необходимую поддержку или закон об инвалидности, который обязывает работодателей быть справедливыми и инклюзивными.
Если говорить о конкретных проектах, над которыми мы работаем, то прямо сейчас мы занимаемся двумя программами Erasmus+ KA2, которые связаны с дислексией у взрослых: Dyslexia@Work.EU и NEurodiversity at Work (NEW). Оба этих проекта финансируются Европейским Союзом.
В рамках проекта Dyslexia@Work.EU мы работаем над тем, чтобы представители разных компаний – например, HR-специалисты, рекрутеры, сотрудники, которые занимаются обучением персонала, или операторы государственных служб занятости – лучше понимали, что такое дислексия и что нужно, чтобы люди с дислексией были более включены в рынок труда. Для начала мы сравнили законы, которые существуют в пяти европейских странах-участницах проекта, а потом провели глубинные интервью с представителями разных компаний, чтобы понять, насколько хорошо они осведомлены о дислексии и какие методы адаптации людей с дислексией уже применяются. В исследовании анонимно приняли участие 106 компаний из Франции, Италии, Ирландии, Мальты и Великобритании, среди них были организации разного размера и из разных сфер: от банковского дела и торговли до рекрутинга и образования. Опрос показал, что хоть в некоторых компаниях и применяются передовые практики работы с людьми с дислексией, общий уровень осведомленности все еще довольно низкий. Чтобы улучшить ситуацию, мы подготовили большой мануал по инклюзии людей с дислексией на рабочем месте – и совсем скоро он будет опубликован.
Второй проект – NEW (он же NEurodiversity at Work ) – совсем молодой, он охватывает более широкие темы нейроразнообразия и инклюзии. Мы планируем изучить, насколько разные компании (особенного, малого бизнеса) осведомлены о нейроразнообразии, провести тренинги для руководителей и совместно с нейроотличными сотрудниками разработать конкретные шаги, которые компании смогут применять.
– В Западной Европе, безусловно, уровень осведомленности об инклюзии и разнообразии на рабочих местах выше – это касается и дислексии, и других нейроразнообразных профилей (например, аутизма и СДВГ). Также во многих странах существуют законы о равенстве, недискриминации, праве на необходимую поддержку или закон об инвалидности, который обязывает работодателей быть справедливыми и инклюзивными.
Если говорить о конкретных проектах, над которыми мы работаем, то прямо сейчас мы занимаемся двумя программами Erasmus+ KA2, которые связаны с дислексией у взрослых: Dyslexia@Work.EU и NEurodiversity at Work (NEW). Оба этих проекта финансируются Европейским Союзом.
В рамках проекта Dyslexia@Work.EU мы работаем над тем, чтобы представители разных компаний – например, HR-специалисты, рекрутеры, сотрудники, которые занимаются обучением персонала, или операторы государственных служб занятости – лучше понимали, что такое дислексия и что нужно, чтобы люди с дислексией были более включены в рынок труда. Для начала мы сравнили законы, которые существуют в пяти европейских странах-участницах проекта, а потом провели глубинные интервью с представителями разных компаний, чтобы понять, насколько хорошо они осведомлены о дислексии и какие методы адаптации людей с дислексией уже применяются. В исследовании анонимно приняли участие 106 компаний из Франции, Италии, Ирландии, Мальты и Великобритании, среди них были организации разного размера и из разных сфер: от банковского дела и торговли до рекрутинга и образования. Опрос показал, что хоть в некоторых компаниях и применяются передовые практики работы с людьми с дислексией, общий уровень осведомленности все еще довольно низкий. Чтобы улучшить ситуацию, мы подготовили большой мануал по инклюзии людей с дислексией на рабочем месте – и совсем скоро он будет опубликован.
Второй проект – NEW (он же NEurodiversity at Work ) – совсем молодой, он охватывает более широкие темы нейроразнообразия и инклюзии. Мы планируем изучить, насколько разные компании (особенного, малого бизнеса) осведомлены о нейроразнообразии, провести тренинги для руководителей и совместно с нейроотличными сотрудниками разработать конкретные шаги, которые компании смогут применять.
Вам может быть интересно