dyslexic thinking, 1/2022

Инесса и Мариша

Проект «Я – родитель ребёнка с дислексией»
Проект «Я – родитель ребёнка с дислексией» – это серия интервью с семьями, в которых о дислексии знают непонаслышке. Это цикл личных историй, в которых уместилось многое: паника, грусть, боль, смелость, преодоление, страх и, конечно же, бесконечная неиссякаемая любовь.
Мы поговорили с родителями, чьи дети входят в те 17-23% людей, у которых, согласно мировой статистике, диагностирована дислексия и связанные с ней трудности обучения. Каждый разговор подтвердил главное: дислексия – не приговор. Это возможность посмотреть на мир под другим углом.
Свою историю рассказывает Инесса – мама 15-летней Мариши.
– Инесса, расскажите, как дислексия проявилась у Маришки?

– Я наблюдала за ребёнком постоянно и давала свободу в творчестве. Видела, насколько Маришка креативная, изобретательная, свободная в самовыражении. Когда она пошла в вальдорфскую школу, где обучают по методике Рудольфа Штайнера, я даже не подозревала, что будут проблемы. В этой школе детей не заставляют читать ни в первом, ни во втором классе. Нет тестов, чтения на скорость, нет домашних заданий. Занятия проходят в игровой форме. На тот момент у меня не было вопросов к Маришке, она участвовала во всех активностях школы.

К третьему классу я стала задумываться. Её хвалили по математике, она блестяще справлялась со всеми задачами, делала разные творческие вещи, но игнорировала чтение. А у нас читающая семья. Моя старшая дочь к третьему классу самостоятельно читала. Для неё книги были всё в этом мире. Мы были записаны во все библиотеки, скупали книги пачками... А для второго ребёнка это не играло роли вообще. Маришка не проявляла никакого интереса к чтению. Я допускала, что с каждым ребёнком бывает по-разному. Ждала, читала ей вслух дальше. Но в то же время понимала, что есть какое-то противоречие между тем, как блестяще она учится по математике, и тем, как она игнорирует чтение.

При этом Маришка прекрасно писала, мы занимались с прописями. У неё красивейший почерк. Она переписывала тексты один-в-один. Со временем я поняла, что она копирует, но не понимает, что именно копирует. Тексты были для неё как рисунки. Когда я спрашивала, что она сейчас написала – она увиливала от ответа, фантазировала, сочиняла концовки предложений. Стало понятно, что тут что-то не так.
Небольшая часть коллекции, которую нарисовала Маришка. Рисование – одно из её любимых занятий.
– Когда вы заподозрили, что за игнорированием книг стоит какая-то причина, к кому вы обратились за профессиональной помощью?

– Мне было сложно, так как в нашей вальдорфской школе педагог сказала, что такое отношение к чтению – абсолютно нормально, нам надо подождать. После этого, когда я приехала летом в Беларусь, много разговаривала о проблеме со своими друзьями и знакомыми. Мне подсказали, что где-то в Минске есть мама с ребёнком, у которого диагностировали дислексию, и что по описанию это похоже на то, что описывала я. Через знакомство с этой мамой я добралась до логопеда, который специализируется на дислексии. Мы начали делать тесты, которые указывали на то, что да, у дочери, судя по всему, дислексия.

Я вернулась в Германию и настояла на том, чтобы с Маришкой провели тест у частного детского психолога. Результат подтвердил дислексию. Развитие по математике у неё шло на уровне 10-11 класса. Логика была феноменальная. Уникальная память. Если сосед по парте прочитывал текст, она запоминала отрывок мгновенно, и, когда доходила очередь до неё, она просто повторяла наизусть то, что ей только что-то прочитали. Вот так она выкручивалась. Но при этом сама она не читала, и учителя, разумеется, ничего странного не замечали.

– Как она читает тексты к математическим задачам? Здесь тоже есть трудности?

– У неё есть проблемы с чтением математических текстов. Она фантазирует, спрашивает, подглядывает, но когда она схватывает суть – решает быстро. Буквально выбирает два-три слова из текста, прочитывает их, а дальше додумывает эту задачу. Иногда, конечно, додумывает неправильно.

– Какие шаги вы предприняли, когда обнаружили дислексию?

– К сожалению, школа нам сильную поддержку не оказала. Психолог, у которого мы сделали тест, тоже не смог ничего предложить. Но мы нашли специализированную помощь для детей с дислексией по чтению и правописанию, где с детьми занимаются прямо с первого класса. Нам назначили индивидуальные занятия. В итоге Маришка два года ходила на коррекцию.
Маришка в своей комнате. На стене висит один из первых рисунков.
– Сейчас трудности остались?

– Да, конечно. Она не любит читать, и если делает это, то крайне медленно. Это большое напряжение. Она может, если надо, прочитать одно-два-три предложения, но не хочет этого делать, избегает всеми способами.

При этом, в противовес перечисленным сложностям, Маришка прекрасна в музыке, играет на четырёх инструментах. Сейчас оставила только скрипку, а раньше играла на фортепиано, флейте и саксофоне. За счёт той феноменальной памяти, которая она в себе развила, она схватывает на лету то, что играет педагог, а потом просто повторяет это. Ей не надо даже учить. Она садится и играет. Хотя ноты прочитать может, с напрягом, но может.

Одно время я пыталась переписываться с ней в мессенджерах, чтобы она хоть как-то читала печатный текст. Вместо этого Маришка мгновенно освоила голосовой поиск, Siri и другие программы, где работает функция распознавания речи. За счёт этого она общается много и интенсивно. Вообще, она осваивает гаджеты быстрее всех взрослых или ровесников.

Маришка прекрасно рисует. Достаточно спортивна. Математика тоже на хорошем уровне. Сложности с языками остались. У нас двуязычная русско-немецкая семья, плюс в школе изучают английский и французский. Дома мы с ней учили русский. Но вот интересно, что французский её нравится больше. Она более-менее в нём успешна. Хотя буквы в словах переставляет во всех языках. Основной для неё всё-таки немецкий. Чтение на всех языках даётся сложно, хотя, если попадается что-то очень интересное, она читает. Медленно, но читает.

Сейчас она перешла в восьмой класс и учится в государственной музыкальной гимназии со школой-интернатом. Приезжает домой только в выходные. Обучение сложное, но она старается. У неё очень сильный характер.
Маришка учится в государственной музыкальной гимназии, приезжает домой только в выходные.
– Преподаватели в гимназии знают о дислексии вашей дочери?

– Приходится многим говорить, а иногда даже напоминать, что у Маришки дислексия. Кто-то реагирует адекватно, даёт на 5 минут больше времени, либо при оценивании работы она может получить на 0,5 балла выше. Здесь это законодательно прописано. Кто-то не в курсе о дислексии и оценивает её так, как и других учеников. Тогда оценки резко падают, особенно в языках. Мы писали много писем учителям и напоминали о том, что, если в классе, например, контрольная по математике, то нужно прочитать задание вслух перед всем классом.

Безусловно, есть педагоги, которые знают, что такое дислексия и как нужно работать с такими детьми. Но большинство пока не в курсе, и они не знают, какую помощь нужно оказать, как правильно оценивать такого ученика.

Так как Маришка справляется, мы не поднимали вопрос до обсуждения на высоком уровне, не собирали учителей и не объясняли им ещё раз, что у нас дислексия. Хотя и это можно сделать. В Германии можно даже получить тьютора, но мы этого не делали.

Со следующего года ученикам в гимназии выдадут планшеты. Я надеюсь, что станет лучше, что мы сможет установить какие-то программы с голосовой озвучкой и учёба пойдёт легче.
Lego-цветы на рабочем столе в комнате Маришки.
– Как вы поговорили с Маришкой о дислексии?

– Я готовилась к этому разговору. Говорила серьёзно, спокойно. Сказала, что у каждого есть свои особенности. И ты, например, когда читаешь, делаешь это по-другому, чем большинство людей, но у тебя это полностью перекрывается другими вещами. Кто-то хорош в чтении, кто-то – в математике. Для твоей особенности есть название – дислексия. Об этом важно знать, напоминать учителям. Если честно, я не делала из этого какое-то событие. Узнали, разобрались и пошли дальше. Не больше. У кого-то родинка на щеке, а у тебя – дислексия.

Недавно был случай, когда её репетитор совершенно забыла, что у ней дислексия, и выдала ей что-то вроде: «Господи, ну как ты не можешь прочитать эту страницу! Уже 10 минут прошло!». Ребёнок был в истерике после занятия, отказывался заниматься дальше. Я предложила поговорить с учительницей, сказала: «Дочь, она забыла. По отношению к тебе такая фраза вообще не должна звучать. Хочешь, я с ней поговорю?». И Маришка решила поговорить с ней сама! Она сказала репетитору: «Мне было очень плохо после предыдущего занятия, потому что вы сказали так-то и так-то. Вы, наверное, забыли, что у меня дислексия. Я не могу читать быстро». И педагог извинилась. У них снова наладились отношения и занятия продолжились.
Маришка играет на четырёх инструментах: скрипке, фортепиано, флейте, саксофоне.
– Помимо музыки и рисования вы упомянули спорт, как одно из увлечений вашей дочери. Каким видам Маришка отдаёт предпочтение?

– В детстве она занималась всем. Спорт, как музыка и рисование, – обыденная практика в нашей семьей. Поэтому мои дети пробовали всё. Маришка закончила плавание, получив все сертификаты от бронзового до золотого. Одно время ходила на конный спорт. Занималась карате. Ездила на велосипеде. Достаточно долго ходила на танцы, у неё хорошее чувство ритма. Занималась теннисом. Семьёй мы играем в спортивный бадминтон. В последнее время её заинтересовали фитнес и бег.

Коронавирусные ограничения сильно ограничили спортивные активности. Подростки, которые просидели два года за закрытыми дверями, – это грустное зрелище. Хорошо, что есть чаты, видео, Фортнайт, GTA и всё остальное. Они хоть как-то, пусть и виртуально, но играли, тусовались.

После пандемии вернуть детей к нормальной жизни оказалось сложно. Маришку это тоже коснулось. Она сильно погрузилась в онлайн-мир. У неё там было огромное комьюнити и общение. В Фортнайте она вошла в 5% лучших игроков, когда участвовала в чемпионатах. Она играет с такой скоростью, что ты даже не успеваешь осознать все действия. Если честно, мне было страшно, что она полностью уйдёт в онлайн. Хотя я из тех родителей, которые внутри жутко переживают, а внешне стараются спокойно об этом говорить, ни в коем случаев не запрещать. Даже сама старалась разобраться, играла с ней неоднократно. Но во время локдауна это единственное, что у них было. К счастью, постепенно мы вернулись к обычной жизни, и она перестала играть. Ей уже не интересно, этот период закончился.
Один из рисунков Маришки. Картинку с этими руками она увидела в Интернете, а потом самостоятельно срисовала.
Дислексия дочери сподвигла меня на то, чтобы я изучила этот вопрос более тщательно. И даже в моей работе это стало важной отправной точкой. За эти годы я получила новое образование и стала дизайнером. Свой диплом мастера посвятила дислексии. Работу решила адресовать не родителям или педагогам, хотя они, безусловно, должны об этом знать, а дизайнерам, которые делают продукты. По сути, любой учебник, веб-страница, любая упаковка разработаны дизайнером. Дислексиков только в Германии более 15%, хотя точное количество не знает никто. И именно дизайнеры создают продукты, которыми дислексики впоследствии не могут воспользоваться, потому что дизайн этих продуктов будет вызывать затруднения.

Я создала сайт www.3cups.de/dyslexia с анимацией, имитирующей трудности при чтении, которые испытывают люди с дислексией. Я специально создала этот сайт для дизайнеров, чтобы они на практике поняли, как это сложно. Там же разместила советы, как сделать дизайн более дружественным.

Также защитила диплом, который позже стал основой для книги, которая рассказывает о дислексии дизайнерам. В университете, где я училась, удалось организовать выставку картин с оптическими иллюзиями. На эти картины невозможно смотреть дольше минуты, потому что зрителю становится плохо, кружится голова, начинает тошнить. Вот примерно так же чувствует себя дислексик, когда им приходится работать с большим количеством информации. И я мечтаю сделать эту выставку масштабнее, чтобы о дислексии узнало как можно больше людей.

– Что вы посоветуете родителям, которые недавно поняли, что у их детей – дислексия.

– Оставайтесь устойчивыми для своего ребёнка. Пройдите с ним все обследования и останьтесь для него поддержкой. Будьте для него тем, кто верит в него. Дислексия – это не позор. Не ужасный диагноз. Если дислексия в чистом виде – это талант, который важно не загубить.
Вам может быть интересно