dyslexic thinking, 1/2022

Олеся и Леон

Проект «Я – родитель ребёнка с дислексией»
Проект «Я – родитель ребёнка с дислексией» – это серия интервью с семьями, в которых о дислексии знают непонаслышке. Это цикл личных историй, в которых уместилось многое: паника, грусть, боль, смелость, преодоление, страх и, конечно же, бесконечная неиссякаемая любовь.
Мы поговорили с родителями, чьи дети входят в те 17-23% людей, у которых, согласно мировой статистике, диагностирована дислексия и связанные с ней трудности обучения. Каждый разговор подтвердил главное: дислексия – не приговор. Это возможность посмотреть на мир под другим углом.
Свою историю рассказывает Олеся – мама 13-летнего Леона.
– Олеся, расскажите, какой у вас Леон? Каким образом дислексия влияет на его характер?

– У меня трое детей, Леон – средний сын. Он заботливый, внимательный, добрый и отзывчивый. Он любит помогать людям, у него много эмпатии.

Вместе с тем – ранимый, легко обидчивый. Надо сказать, что помимо дислексии у него ещё дисграфия и СДВГ. Это, конечно же, наносит отпечаток на характер. Восприятие у него обострённое: сначала идут импульсы, потом – дела, а в конце – размышления, анализ ситуации. Но когда всё спокойно, Леон – добрый, жизнерадостный ребёнок.

– Вспомните, когда вы стали замечать, что у Леона особое отношение к чтению и письму?

– Всё пришло в совокупности. Сперва обратила внимание на поведенческие нюанс и поняла, что сын выбивается из общепринятых стандартов. Леону на тот момент было года 3-4. В силу того, что я работаю с молодыми мамами и у меня уже был первый ребёнок, я знала, как развиваются дети, что является нормой, а что – нет. Стала обращаться к специалистам, но никто не мог дать ответа. По каким критериям было понятно, что что-то не так? Леон был крайне неусидчив, хотя все списывали это на норму для мальчиков такого возраста. Далее заметила, что Леон не может смотреть в книжку; когда ему читают – не может слушать. Фокус внимания было абсолютно рассредоточен.

Когда пришло время идти в первый класс, поняла, что не хочу отдавать его в школу. Леон был не готов. Как и любая мама, я пыталась научить его читать, писать и считать до школы (плюс старшая дочь в этом возрасте давно уже это делала). Здесь же получилось так, что я Леону что-то рассказываю, объясняю, вовлекаю, а он никак не увлекается и не понимает. Ему говоришь – он вроде понимает, но, когда через минуту просишь повторить, как называется та или иная буква, он уже ничего не помнит или говорит не то, что нужно. Я понимала, что в школе будут вопросы! Мы занимались с ним каждый день, я привлекала специалистов-помощников с опытом работы. Все разводили руками и не знали, что происходит. Все способы, которые были эффективны с другими детьми, с Леоном не работали. Учитель с 20-летним стажем так и сказала: «Я с подобной ситуацией сталкиваюсь впервые». Другие говорили: «Подождите ещё чуть-чуть. Он мальчик, схватит позже».

При этом я видела, что ребёнок – не глупый. По каким признакам? Да, он не складывал буквы или цифры, как все дети, но знал и умел считать в уме, много и быстро запоминал, мог что-то долго и интересно рассказывать. Собирал с 5 лет конструкторы Lego, которые по сложности идут с маркировкой 16+. Он не мог прочитать инструкцию к огромной машине, метр в высоту, где, если поставишь неправильно хотя бы одну деталь, она не заработает, но он собирал всё абсолютно правильно! Когда я смотрела на это, понимала, что если бы у Леона были какие-то серьёзные нарушения, то он бы её попросту не собрал! Было очевидно: его мозг работал хорошо.

В итоге мы пошли в школу не в 6, а в 7 лет, но это всё равно не помогло.
Леон и рабочие тетради. В сентябре этого года он пошёл в польскую школу.
– Как проходило обучение в первом классе? Как учитель отреагировал на особенность Леона?

– К первому классу читать и писать мы так и не научились. Хотя я его помучала: каждый день садились и учили, он даже что-то повторял за мной. Но на следующий день Леон был как чистый лист бумаги. Когда пошли в первый класс, я, конечно, сильно переживала. Если специалисты не смогли разобраться, что с Леоном, то вряд ли рядовой школьный учитель сможет вникнуть в проблему и понять, что мальчик не глупый, хотя есть сложности с чтением и письмом. Так оно и случилось. Первый месяц, пока мы ходили в школу, учительница каждый день делала замечания, ругала его при всех. Когда я забирала Леона из школы, она рассказывала, как мало времени я уделяю сыну. На все мои объяснения был один комментарий: «Вам нужно больше времени проводить с ребёнком». Было понятно, что я ничего не смогу объяснить, и что, даже если мы поменяем школу, вряд ли удастся объяснить второму (третьему, четвёртому) учителю, что происходит.

Я приняла решение, которое далось с большим трудом: домашнее обучение. Другого выхода не было, потому что, если бы Леон остался в школе, его бы просто там затюкали постоянными замечаниями. Вместо этого, решила я, мы будем спокойно учиться дома. К тому же специалисты, по которым я всё это время продолжала ходить, подсказали важную вещь, которая действительно работала с сыном: Леону нужно рассказывать и показывать всё через образы. Именно через образы схватывает новую информацию.

– Как школа отреагировала на ваше решение учиться дома?

– Это был целый квест. Я понимала, что не хочу, чтобы Леон учился в школе. Но ребёнка так никто не отдаст: нужно было предоставить справку, куда уходишь, иначе документы не отдадут. Я позвонила в ту онлайн-школу, куда планировала прикрепиться, и попросила предварительную справку о зачислении. Они выслали справку по электронной почте. Пришла в секретариат к директору с распечатанной справкой, показала документ. Секретарь даже не посмотрела на эту справку! Мне сразу отдали документы. Школе не важно, куда ты идёшь: им нужна справка. А вообще в этой ситуации лучше не объяснять заранее, куда ты идёшь, если тебя не спрашивают.
Разворот рабочей тетради по математике.
– Как было устроено ваше домашнее обучение?

– Я слышала о семейном образовании раньше, но когда в школу пошёл мой первый ребёнок, мне не хватило смелости выбрать такой формат. В ситуации с Леоном я уже действовала более решительно. Когда я пришла к педагогу, которого планировала пригласить на домашнее обучение, сказала: «Вот, я забрала документы из школы». Она спросила: «А что мы будем делать?». Я честно ответила: «Не знаю, но я разберусь». За одну ночь перерыла Интернет, нашла порядка 15 российских школ, обзвонила их на следующее утро. Нам нужно было лишь официальное прикрепление (онлайн-обучение таким детям не подходит), и я нашла такое учреждение. Перезвонила педагогу и сказал: «Я нашла. Я прикрепляюсь, а вы учите. Вместе со мной».

Когда я забирала документы из школы, на тот момент в Бресте так не делал никто. Мы были, по сути, одни. Всем обучением занималась я и приглашённый учитель. Опять же: через образное мышление и образы. Именно с помощью такого подходы Леон изучил все буквы. Учительница приходила два раза в неделю, объясняла какую-то тему, а дальше я подхватывала, и мы с Леоном отрабатывали новый материал. Программу первого класса прошли быстро. Занимались часа два в день максимум. Раз в полгода в онлайн-школе была аттестация, которую Леон проходил с лёгкостью. Мы даже опережали план обучения. И всё потому, что не было напряжения! Мы шли тем путём, который был интересен. И никто не гнобил Леона за скорость чтения. Он схватывал быстро, с одного раза. Ему было весело, интересно.

Домашнее обучение продлилось с первого по четвёртый классы. Я видела, насколько такой подход продуктивен. Ребёнка никто не мучает, не одёргивает. Подход был найден.

– Как и где вам удалось диагностировать дислексию, дисграфию и СДВГ?

– Диагноз, как таковой, я поставила ребёнку сама к концу первого класса. Всё это время параллельно обучению я искала информацию, читала книги, статьи... В тот момент было не так много информации. Было сложно найти кого-то, с кем можно было бы поговорить или обменяться мнением. Помню, как однажды читала то ли книгу, то ли какой-то сайт и впервые столкнулась с этими понятиями – «дислексия/дисграфия». Я читаю описание этих странных слов и думаю: «Это же один-в-один про Леона». У меня такая радость была! Не потому, что это есть у Леона, а потому, что я наконец нашла объяснение его особенностям! Ведь я уже начала ловить себя на мысли, что, возможно, действительно провожу мало времени с ребёнком, как говорили в школе... Но когда прочитала описание дислексии и дисграфии, всё стало на свои места. Помню, как на следующий день рассказала домашнему учителю о своём «открытии». А мы работали в тандеме: я что-то нахожу – делюсь с ней, она что-то находит – сбрасывает мне ссылку. Только благодаря своей настойчивости я всё-таки нашла причину. Мы обе узнали об этом, можно сказать, феномене.

Потом я захотела получить диагноз, подтверждённый врачом. К тому же, к концу четвертого года домашнего обучения поняла, что хочу отдать Леона в обычную школу. Мы записались на приём к детскому психотерапевту. Часа полтора она разговаривала с Леоном, проводила различные тесты и в итоге подтвердила, что у Леона практически комбо: синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), дислексия и дисграфия. Психотерапевт подготовила маршрут обучения и образовательный маршрут. Маршрут учения мне не понравился, так как там были прописаны определённые препараты для СДВГ, и я решила от него отказаться. Образовательный маршрут включал хорошую стратегию по тому, как работать с Леоном. В школе я надеялась найти учителя, который имел бы представление о работе с такими детьми, но, к сожалению, такого мы не нашли.
Бинокль – одна из любимых вещей Леона, которую он взял с собой при переезде в Польшу.
– С заключением от специалиста вы, получается, вернулись в школу в пятый класс?

– Да, в пятом классе Леон в школу и столкнулся с местной системой, которая абсолютно не детоориентированная. Но как личность, он уже окреп, появилась уверенность в своих силах, некий фундамент. Я объясняла Леону, что с ним всё в порядке. Рассказывала, что не надо спешить, а надо следовать своему темпу. То есть сделала всё, чтобы сын понял: он – нормальный. Да, диктанты Леон не писал хорошо никогда. На это я говорила: «Послушай, зато у тебя отлично получается это и вот это. Ну, а диктанты – ладно, не единственно главное в жизни». Я поддерживала сына постоянно.

В пятом классе он уже смог воспринимать какие-то насмешки со стороны учителя адекватно. Учителя не пошли навстречу, хотя я писала им, объясняла, что у нас дислексия и дисграфия. Помню, как в начале года на собрании нам раздали специальные формы, которые нужно было заполнить и указать, какие особенности есть у ребёнка. Я подробно расписала нашу особенность, но никто на это не обратил внимания! Постепенно у Леона стал гаснуть интерес к учёбе. Ведь всё школьное обучение сведено к формальности, где одни делают вид, что работают, другие – что учатся. Но другого выхода не было – мне нужно было работать.
Приставка – ещё одно любимое занятие. Самая популярная игра на сегодняшний день – Фортнайт.
– Как вы и Леон сумели выстоять?

– В Беларуси он проучился пятый и шестой класс. Я разрешала один раз в неделю пропускать в школу. У нас была договорённость, что в этот день мы с ним делаем что-нибудь интересное. Для меня было важно наше общение, а не то, сколько часов он проведёт за партой.

В этом году мы переехали в Польшу, и пару дней назад Леон пошёл в седьмой класс в местную школу. Чуть позже будет встреча в школе, где я смогу рассказать о дислексии Леона и мы совместно решим, что делать. Думаю, здесь гораздо больше грамотных преподавателей, чем было в нашей брестской школе, где по-настоящему компетентных людей в вопросе дислексии не было. Многие думали, что ребёнок либо ленится, либо притворяется.

– Чтение и письмо, надо полагать, Леон так и не полюбил. А какие школьные предметы давались легко?

– Да, всё, что касается письма, для него сложно. До сих пор он предпочитает писать печатными буквами, а не прописными. Устные предметы идут хорошо, так как сын легко воспринимает всё на слух. Очень много читала ему я сама. Если он пробовал сам, то я садилась рядом и говорила: «Давай абзац – ты, абзац – я». Ему так нравилось, он успевал отдыхать. Обожает математику и физкультуру.
Леон показывает свою игрушку – Халка из вселенной Marvel.
– Чем интересуется Леон в свободное время?

– Сейчас у него появилась любимое развлечение – приставка. Конструктор Lego так и остался в фаворитах, но мы уже собрали всё, что можно, включая огромные наборы, которые Леон собирал и разбирал по несколько раз до мельчайших деталей. Он чёткий в этом плане, любит порядок, структуру. Это, кстати, особенность детей с СДВГ: им нужны жёстские правила. Ему помогает наличие распорядка; важно знать, что будет потом. Мы всегда составляем график. И если ты сказал, что какое-то событие будет во вторник в час дня, то всё – железно. Сказал – сделал, всё чётко. Он любит правила, ему легко им следовать. Для него правила – маячки, чувство опоры. Они помогают спокойно жить, коммуницировать с другими людьми. Если я сказала, что вернусь домой в 15:00, а на часах 15:01, то он будет звонить и спрашивать, где я.

Я верю, что все дети приходят с целью. Дети меняют родителей, подсвечивая какие-то теневые стороны. Меняют к лучшему. Леон – тот человек, который полностью изменил меня, моё представление о детях, понимание в подходах к воспитанию. Мой первый ребёнок был идеален настолько, будто прописан по книжке. А потом родился Леон, который никому ничего не должен и у которого совсем всё по-другому. И ты такой: что вообще происходит? Всё менялось, ломалось. Я менялась через боль, через слёзы, становилась сильнее, потому что понимала: если не я, то никто.

Даже сейчас я понимаю, что всё зависит от меня. Если страшно – закрываешь глаза и идёшь. Когда я приняла решение уйти со школы, все крутили у виска, никто не поддержал: ни родители, ни близкое окружение. Говорили: «Так не делают! Как ты такое могла придумать вообще? Ты ведь не педагог. Хватит читать свои "интернеты"». А я понимала, что если не я, то никто другой моему ребёнку не поможет. Только благодаря моей вере мы сделали ощутимый рывок в обучении, и сегодня я могу насчитать около 50 семей в Беларуси, кто пошёл по моему пути. Эти семьи увидели, что можно по-другому, стали образовывать мини-группы, уходя на домашнее обучение. Так потихоньку развилась тема альтернативного обучения. Потому что до этого момента так никто не делал! Все идут в первый класс – и ты идёшь. Учитель сказал – ты делаешь. Никто не задумывается, хорошо это или плохо. Ситуация с Леоном буквально открыла возможность альтернативного образования другим детям. Благодаря Леону я поняла, что не буду соглашаться с учителем. Если бы я оставила сына в школе, то просто потеряла бы ребёнка.

– Что вы посоветуете родителям, которые только-только понимают, что у их детей – дислексия.

– Родительская задача – любить своего ребёнка. Всегда быть на его стороне с позиции любящего принимающего взрослого. Убрать из головы все стандарты: вашему ребёнку не подходят общие правила! Прислушиваться только к тому, что говорит сердце. Материнское сердце никогда не обманывает. Нужно идти за этим зовом. Только тогда у вашего ребёнка всё получится.
Вам может быть интересно